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A casa de Sofia: família, deficiência e moradia nos tempos da epidemia do Zika

Rumo à realização do sonho

Caía uma chuva fina. Acordei antes do sol nascer para colocar todo mundo de pé. Lavei a louça que estava na pia, passei um café com bastante açúcar. Enquanto isso, minha mãe, que também já havia acordado, fazia o mingau das crianças. Fiquei me perguntando, “Onde está aquele homem? Ele não dormiu em casa, disse que ia trabalhar de vigia no turno da noite, mas só deus sabe onde ele está!” Levantei as duas mais velhas, penteei o cabelo, escovei os dentes, vesti a roupa. A mãe já estava dando o mingau. Hora de levantar minha caçula: com jeito cheguei perto dela, dei um beijinho na testa que logo a despertoude seu sono leve.Arrumeio cabelo dela e já preparei a sonda para dar-lhe a primeira alimentação do dia.

Enquanto alimentava Sofia, liguei para ele. Caixa de mensagem. Não é possível que ele vai fazer isso comigo.Foi tão difícil conseguir juntar a documentação, pleitear a casa, convencê-lo a assinar o termo e esperar até chegar a minha vez. Hoje é o grande dia, dia em que vamos assinar o contrato da casa de Sofia, como eu gosto de chamar. Somos casados há alguns anos, mas não sinto que as coisas me pertencem. Na verdade, ele sempre deixou claro que nada do que é dele é meu. Quando preciso de uma carona para levar a Sofia em suas terapias,ele sempre diz que precisocolocar gasolina na moto; quando preciso de dinheiro para remédios ou leite dela, ele me dá, mas é sempre emprestado, preciso pagar de volta. Nem parece que a filha também é dele. 

A assinatura do contrato do novo apartamento precisa ser feita por nós dois, porque somos casados no papel. Mas eu queria poder assinar sozinha, eu queria colocar só no nome da Sofia. Como eu sempre digo, ela dificilmente vai ter chance de trabalhar e ganhar o dinheiro dela. Diferente das irmãs, que poderão comprar a casa delas um dia. Por isso, essa casa do Programa Minha Casa Minha Vida, que consegui justamente porque reservaram vagas para as crianças com a síndrome do Zika. Essa casa é da Sofia. Consegui por meio dela, consegui para ela.

 O que eu tenho são minhas filhas. E por elas sou capaz de tudo. Telefonei mais uma vez e de novo caixa de mensagem. A ansiedade de assinar o contrato e pegar as chaves fazia meu estômago doer. É hora de sair, estamos atrasadas. Pego a mãe, as meninas e seguimos rumo ao local onde estava marcado para a assinatura do contrato de financiamento de nossa casa. Meu celular vibra, tem uma mensagem dele: “Amor, saí do trabalho agora. Encontro vocês na assinatura do contrato”. Não dá tempo de responder.  

A cidade já estava desperta e a chuva que caía fina e gelada intensificava o engarrafamento. Eu queria chegar às 7h da manhã, mas já estava perto das 8h. Finalmente, chegamosnaquela praça onde tinham marcado o evento das assinaturas. Havia uma grande movimentação.Um homem de uniforme e microfone, que reconheci ser do banco que construiu os apartamentos, a Caixa Econômica Federal, começou a dar instruções: “Não pode vender, não pode alugar, não pode deixar o imóvel vazio. De jeito nenhum. Tem que pagar a prestação do condomínio, todo mês. Nós vamos anotar no papel para vocês o valor do pagamento.”

Peguei meu caderninho que estava na mochila, enquanto a mãe não desgrudavaos olhos das meninas. Eu com Sofia nos braços anotei atenta as instruções do moço. “Quando eu chamar seu nome completo, vocês têm que vir com a RG ou o CPF na mão. Se o cônjuge assinou lá no começo, ele tem que estar aqui hoje também”. Essa última frase me gelou a espinha, tudo indicava que estavam para começar a chamar nossos nomes e nada do meu marido chegar. “Vou primeiro chamar as prioridades, os idosos e pessoas com deficiências”, acrescentou o instrutor. Nós seríamos chamadas rapidamente, por causa da deficiência de Sofia. Éramos sempre a prioridade das prioridades, e isso era muito bom, mas não quando se depende de outra pessoa para conseguir alguma coisa.

Começaram a chamar os nomes. As pessoas se direcionavam ao prédio com portas de vidro,ali na entrada eu via as mesas de plástico com pilhas e pilhas de papéis em cima. Duas moças também com o uniforme do banco preparavam a assinatura do documento. Eu não acredito que tive tanto trabalho para nada, já que não havia sinal desse homem chegar. Foram várias idas até a prefeitura, primeiro para me informar dos documentos necessários: identidade, comprovante de endereço, de renda, documentos do cônjuge, dos filhos, cópia do laudo médico de Sofia.Depois fazer todas as cópias. Os comprovantes de renda e de endereço deveriam ser dos últimos três meses. Tive que pagar essas contas, sempre meio atrasadas. Depois a luta de convencer esse homem aassinar o termo. Em todas as idas até o cadastro de habitações da prefeitura levei as crianças. Às vezes, prefiro sair com minhas filhas para não dar o que falar. Vou ligar para ele mais uma vez.

Uma mão gelada encosta no meu braço. Ufa, ele está aqui!Ele me dá um beijo na bochecha e pega Sofia do meu colo. Terminaram de chamar os nomes da primeira lista, mas por que não me chamaram? O café doce que tomei de manhã revira no meu estômago. Corro até as moças dos contratos, nervosa e gaguejando pergunto o que aconteceu, porque não chamaram nosso nome. A moça pediu meu RG. Entreguei e ela logo começou a vasculhar nas pilhas de papéis.Por sorte logo encontrou o que tinha meu nome, colocou em um saquinho transparente e entregou ao moço do microfone que logo me chamou. Fomos até ele, eu e meu marido que carregava Sofia nos braços, como se tivesse cuidado dela a manhã inteira. Quem vê até pensa que ele é um bom pai, que se dedica, que está sempre conosco. Em casa quase não põe a criança no colo, nem segura, nem embala, nem consola o choro insistente de Sofia. Hoje está se exibindo.

Quando peguei aquele saquinho plástico da mão do funcionário da Caixa Econômica, eu quase não acreditei. O futuro de Sofia estava ali, agora ela teria uma casa. A casa de Sofia!

Enquanto descíamos a rampa voltando em direção às mesas dos contratos esbarramos com Alice, uma colega, uma outra “mãe de micro,”que também estava ali para assinar seu contrato. Ela parecia aflita e fui logo perguntando o que tinha acontecido. Alice informou que seu contrato estava com um problema: o apartamento não se localizava no térreo, mesmo sendo mencionado muitas vezes que precisávamos ocupar apartamentos mais acessíveis, por conta da deficiência e da falta de elevadores para manejar os carrinhos e cadeiras de rodas das nossas crianças. Logo fui saber se o apartamento de Sofia era no térreo. A moça dos contratos disse que sim e logo me informou o passo à passo do pagamento das prestações. Retirei meu caderninho mais uma vez da mochila, enquanto minha mãe e meu marido esperavam com as crianças do lado de fora, eu comecei a anotar cuidadosamente o que a moça dizia, para não esquecer de nada. “Não chegará boleto, você vai ter que ir no banco ou em uma casa lotérica para pagar a prestação todo mês. Se tiver conta na Caixa Econômicapode usar a função de débito automático.Oprimeiro vencimento é todo dia 21 do mês, não pode antecipar o pagamento e nem adiar o pagamento. Todo mês, você vai pagar R$80,00 e o governo R$ 500,00. Se antecipar você vai pagar R$ 580,00 e não terá a ajuda do governo, entende?”.  

Anotei tudo. Olhei ao redor, vi aquele tanto de gente trabalhadora, também lutando para ter um teto para chamar de seu. Meu marido, sempre com Sofia no colo, e eu entramos até o balcão. Por vários minutos, assinamos páginas e páginas de papel. Recebemos uma cópia do contrato, que eu vou fazer questão de plastificar inteirinho para não perder, nem sujar. O contrato na mão. Sofia sorria satisfeita, balançando o laçarote colorido que eu tinha colocado no seu cabelo. Eu nem acredito! Estou muito, muito feliz! É a realização do meu sonho, agora é conseguir pagar a casa.

A casa dos sonhos

O Minha Casa Minha Vida (MCMV) é o principal programa de habitação social no Brasil. Lançado em 2009, o programa visa reduzir o déficit habitacional do país e oferece subsídios a três faixas de renda familiar: Subsídios integrais a famílias cujos rendimentos somados atingem o valor de três salários mínimos (faixa 1); Subsídios parciais aquelas cuja renda mensal fica entre três a dez salários mínimos (faixa 2 e 3). Desde sua primeira edição, o programa Minha Casa Minha Vida conta com critérios de prioridade para pessoas deficientes e idosas, com cerca de 3% das habitações são reservadas a esse público.

Recentemente a prefeitura de uma das cidades de Pernambuco reservou 5% de suas habitações populares a pessoas portadoras de deficiência e idosas. Pernambuco foi um dos estados mais afetados pela epidemia do Zika vírus, que atingiu inúmeras mulheres durante a gestação e ocasionou o nascimento de milhares de crianças portadoras da síndrome congênita do Zika vírus. A iniciativa da prefeitura possibilitou que às “mães de micro,” como são conhecidas essas mulheres, pleiteassem habitações em nome de seus filhos e assim tivessem prioridade no recebimento da casa. Esta história conta sobre o dia da assinatura do contrato de uma casa do programa por uma dessas mães de micro.Nossa equipe tem feito pesquisa na região desde 2016, acompanhando sempre a mesma dúzia de mães de micro ao longo do tempo. Sempre que retornamos à cidade, acompanhamos essas mulheres em suas atividades diárias de cuidado com a criança, a prole, a casa, a família. Vamos às terapias, consultas, exames, reuniões e ações públicas que demandam atenção com os atingidos pela epidemia. De modo longitudinal, temos a chance de ver as dificuldades que enfrentam, as soluções que conseguem mobilizar.

Sair do aluguel e adquirir uma casa própria, “morar no que é seu”, como dizem, é o sonho de muitos brasileiros e brasileiras. No caso das famílias de micro, esse sonho ganha uma dimensão especial. Embora completamente dedicadas às crianças com a síndrome, essas mães sabem que elas enfrentarão dificuldades para crescer e se manter. A casa é uma garantia para seu futuroe, ao mesmo tempo, uma garantia para o presente da família toda. Como a mãe que aqui retratamos, essas famílias conseguiriam poupar o recurso antes destinado ao aluguel, em geral a maior despesa de um orçamento doméstico.

Esse dia da assinatura do contrato reúne muitos fios em uma única história. Revela, desde o microcosmo familiar, como os cuidados com uma criança com deficiência é geralmente acumulado pelas mulheres da família, em geral mãe, avó e irmãs mais velhas. Revela também como transitar por uma grande metrópole como essa tem seus desafios em termos de transporte, tempo, acessibilidade para cadeiras de rodas, por exemplo. Também testemunha o encontro de cidadãos e o Estado, quando políticas públicas são colocadas finalmente em prática e conseguem considerar especificidades de seus beneficiários, como pessoas com mais idade ou pessoas com deficiência. Mas a história não nos deixa esquecer de como acessar uma política pública, de habitação por exemplo, exige uma dedicação de muito meses para reunir, apresentar e ter aceitos um conjunto de documentos e comprovações da existência, da deficiência, do vínculo conjugal etc. Além disso, foi necessário ouvir, de modo inquestionável, as regras para honrar pelo recebimento do imóvel. Rito de autoridade e disciplina foi repetido pelos microfones que circulavam pelas mãos dos funcionários da Caixa Econômica naquela manhã.

Nesse dia da assinatura do contrato, vimos reunidos aspectos relacionados às estruturas de gênero, conjugalidade, deficiência, moradia, renda e presença do Estado. Vimos também os três tempos de uma só vez, o tempo que se tentava deixar no passado de carestia e precariedade do aluguel, o tempo presente da conquista e realização, o tempo futuro da esperança e projeção de vida adulta de uma criança com uma síndrome rara. Um evento, tantas nuances que podem ser comunicadas com a casa de Sofia.

A home for Sofia: Family, disability and housing in times of Zika epidemics

Making a dream come true

A light rain was falling. I woke up before the sun came up to put everyone on their feet. I washed the dishes, made coffee with plenty of sugar. Meanwhile, my mother, who was also up, was preparing the children’s porridge. I was wondering, “Where is that man? He didn’t sleep at home, he said he was on the night shift, but god knows where he is!” I woke the two older kids, combed my hair, brushed my teeth, put on my clothes. Time to get my youngest up: I gently approached her, kissed her on the forehead and soon she was out of her light sleep.

While feeding Sofia, I called him. Message box. I can´t believe he will do this to me. Today is the big day, the day when we sign the contract for Sofia’s apartment, as I like to call it. It was so difficult to get all the documents together, plead for the apartment, convince him to sign the term of agreement and patiently wait for my turn. We’ve been married for a few years, but I don’t feel like things belong to me. In fact, he always made it clear that none of his things are mine. When I need a ride to take Sofia to her therapies, he always says, “I need to refuel the motorbike”; when I need money for Sofia´s medicine or milk, he gives it to me, but it is always borrowed, I need to pay him back. It doesn’t even look like she is his daughter.

The contract for the new apartment needs to be signed by both of us because we are formally married, but I wanted to be able to sign it on my own. I just wanted to put it in Sofia’s name. As I always say, she will hardly have a chance to work and earn her own money—unlike her sisters, who will be able to buy their own house one day. For this reason, this apartment from the Minha Casa Minha Vida Program came from the reserved quota for children with the Zika syndrome. This apartment is Sofia’s. I got it through her, I got it for her.

What I have are my daughters. And in their name, I am capable of everything. I called him again and again with no success. The anxiety of signing the contract and receiving the keys made my stomach hurt. It’s time to leave, we’re late. With my mother and the girls we headed towards the place scheduled for the contract signing. My cell phone finally vibrates, there is a message from him: “Babe, I left work now. I’ll meet you at the place”. There is no time to answer, we are on our way.

The city was already up and the thin, icy rain intensified the traffic. I wanted to arrive at 7am, but it was already close to 8am. Finally, we arrived and there was a great deal of movement. A man in uniform and holding a microphone, probably from the bank that builds the apartments, Caixa Econômica Federal, began to give instructions: “You cannot sell, you cannot rent, you cannot leave the property empty. None of this. You have to pay the installment every month. We will write down the amount of the payment”.

I took a notebook from my backpack, while mother took care of the girls. Holding Sofia in my arms, I carefully wrote down all the instructions. “When I call your full name, you have to come up here with your ID or social security number. If your spouse signed at the beginning of the whole process, he has to be here today too”. That last sentence froze my spine, everything indicated that they were about to start calling our names and my husband still had not arrived. “I will first call the priorities, the elderly and the people with disabilities”, added the instructor. We would be called quickly, because of Sofia. We were always the priority of the priorities, and that was very good, but not when you depend on someone else to achieve something.

They started calling the names. People were heading to the building with glass doors. At the entrance, I could see the plastic tables with stacks and stacks of papers on top. Two girls, also in uniform, were preparing the signature of the contract. I can’t believe I had to do so much work and now risk losing it. Why can´t this man be on time today at least? There were several trips to the city hall, first to inform myself of the necessary documents: personal ID, proof of address and proof of income from the latest three months, information on the spouse, children, Sofia’s birth certificate and medical report. Then make copies of all of this. I had to pay the water bill, that was always late, to serve as proof of address. Then the struggle to convince this man to sign the contract. On all these trips to the city hall, I had to take the children along with me. I’ll call him one more time.

Suddenly, a cold hand touches my arm. Phew, he’s here! He kisses me on the cheek and takes Sofia from my lap. They finished calling the names on the first list, but why didn’t they call me? The sweet coffee I had in the morning revolves in my stomach. I run over to the women in uniform, I am nervous and stammering a bit, I wonder what happened, why wasn’t our name called out? The girl asks for my ID. I hand it over and she rummages through the piles of paper. Luckily, she soon finds the contract with my name on it, puts it in a transparent little bag and hands it to the microphone man. He immediately calls me. My husband comes along, still carrying Sofia in his arms, as if he had looked after her all morning. Anyone who sees this scene will think that he is a good father, that he is a dedicated dad, that he is always with us. At home, he hardly holds her on his lap, neither cradles nor consoles Sofia’s insistent crying. Today he is showing off.

When I took that plastic bag from the employee’s hand, I almost didn’t believe it. Sofia’s future was there, right in my hands! Now she would have a property. Sofia’s own home!

As we went towards the signing tables, we ran into Alice, another “micro mom”, who was also there to sign her contract. She looked distressed and I immediately asked what had happened. Alice informed that her contract had a problem: the apartment was not located on the ground floor, even though it had been mentioned many times that we needed accessible apartments, due to the disability and the lack of elevators to handle our children’s wheelchairs. I ran over to find out if Sofia’s apartment was on the ground floor. The lady confirmed the place was correct and informed me about the installment payments step by step. I reached for my notebook again, “There will be no payment slip, you will have to go to the bank or a lottery shop to pay the installment every month. If you have an account with Caixa Econômica, you can use the automatic debit function. The first payment is every day 21 of the month, you cannot anticipate the payment and not even postpone the payment. Every month, you will pay R$80,00 (US$20.00) and the government will pay its part, that is, R$500,00 (US$125.00)”.

I wrote everything down. I looked around and saw so many working folks all struggling to have a roof of their own. My husband, still holding Sofia, and I went to the counter. For several minutes, we were there signing pages and pages of paper. We received a copy of the contract, which I will make sure to laminate so it doesn’t get lost or dirty. Sofia smiled, waving the colorful bow I had put in her hair. I can’t believe it! I’m really happy! It is the realization of my dream, now I am able to pay for the apartment. And my daughter will have her own place to live.

The dream home

Minha Casa Minha Vida (MCMV) is the main social housing program in the twenty-first century in Brazil. Launched in 2009, the program aims to reduce the country’s housing deficit and offers subsidies to three family income brackets: Comprehensive subsidies to families whose combined income equals three minimum wages (range 1) and partial subsidies to those whose monthly income is between three and ten minimum wages (ranges 2 and 3). The program holds priority criteria for people with disabilities and/or older than 60 years old. About 3% of the apartments are reserved for this public.

Recently, one of the State of Pernambuco´s municipalities raised this quota to 5%. Pernambuco was one of the states most affected by the Zika virus epidemic, which affected countless women during pregnancy and caused the birth of almost 400 children with congenital Zika virus syndrome. The initiative enabled “micro moms,” as these women decided to call themselves, to claim housing on behalf of their children and thus gain the priority in receiving a home.

This story, told in first person, recounts the day a family signed the contract for their home. Our research team has been doing research in the region since 2016, always accompanying the same dozen mothers along this time. Whenever we return to this region, we follow their daily activities of caring for the child, the offspring, the house, and the family. We go to therapies, consultations, exams, meetings and public actions that demand attention be paid to those affected by the epidemic. In a longitudinal way, we have the chance to see the difficulties they face, the solutions they manage to mobilize, what improves or not during time.

Leaving rent and becoming an owner, “living in what is yours”, as they say, is the dream of many Brazilians. In the case of “micro families”, this dream takes on a special dimension. Although they spend their days dedicated to children with the syndrome, these mothers recognize that their futures will be tough. Probably, these children will face challenges to grow and maintain themselves on their own. The apartment helps to support their future stability and, at the same time, serves as a gift of and for the whole family. Like the mother we portray here, these families would be able to save what had previously been earmarked for rent, usually the biggest expense of a household budget.

This day of signing the contract brings together many threads in a single story. It reveals, from the family microcosm, how care for a child with a disability is usually accumulated by the women of the family, in general a mother, a grandmother or the older sisters. It also reveals how to circulate through a large city and the challenges presented in terms of transportation, time, accessibility, for example. It also witnesses the meeting between citizens and the State, when public policies are finally put into practice and consider specificities of their beneficiaries, such as age and disability. But to access public policies, as for housing, a dedication of many months is required in order to gather, photocopy, present and have validated and accepted a set of documents and proofs of existence, health conditions, marital bond, etc. In addition, it was necessary to listen, unquestionably, to the rules that shall be honored to be entitled of the property. Rites of authority and discipline were exhaustively repeated out the microphones and tables that morning. The encounter with the State is in no way simple and swift.

On that day, we saw aspects related to the structures of gender, conjugality, disability, housing, income and the presence of the State. We also saw three moments in times: a) the time when a high and precarious rent was paid, compromising a big lot of the family’s income, a time that was trying to be left in the past; b) the present time of conquest, achievement, and true bliss, when contract was signed, keys were given out, moving in was on the verge; c) the time of hope and projection into the future of a safer adult life for a child with a rare syndrome. One event, and so many nuances that can be communicated with the home for Sofia.

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Barbara Marques: Bacharela em Ciências Sociais pela Universidade de Brasília. Atualmente, é mestranda no Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social da mesma Universidade. Faz parte do grupo de pesquisa “Zika e microcefalia: estudo antropológico sobre os impactos dos diagnósticos de malformações fetais no cotidiano das mulheres e suas famílias no estado de Pernambuco” sob a coordenação da Prof. Soraya Fleischer. Tem interesse em tópicos relacionados à saúde, doença, parto, direitos reprodutivos, estado e instituições. E-mail: barbaraa.marciano@gmail.com

Barbara Marques holds a Bachelor of Social Sciences from the University of Brasilia. She is currently a Master’s student at the Graduate Program in Anthropology at the same University. She is a member of the research group “Zika and microcephaly: An anthropological study on the impacts of diagnoses of fetal malformations in the daily lives of women and their families in the state of Pernambuco” under the coordination of Prof. Soraya Fleischer. She is also interested in health, disability, childbirth, reproductive rights, the state and institutions. E-mail: barbaraa.marciano@gmail.com

Soraya Fleischer é professora do Departamento de Antropologia da Universidade de Brasília. Desde 2016, vem pesquisando as consequências da epidemia do vírus Zika na cidade de Recife/Pernambuco/ Brasil. Outras histórias da pesquisa estão disponíveis no blog Microhistórias (https://microhistorias.wixsite.com/microhistorias). Ela também está envolvida na produção de um podcast de Antropologia, Mundaréu (https://mundareu.labjor.unicamp.br/). E-mail: fleischer.soraya@gmail.com

Soraya Fleischer is a professor in the Anthropology Department of the University of Brasília. Since 2016, she has been researching the aftermath of the Zika virus epidemics in the city of Recife/Brazil. Other stories from the field are available at the blog Microhistórias. She is also involved in the production of an Anthropology podcast, Mundaréu. Email: fleischer.soraya@gmail.com