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Dilemas alimentares: a complexa ciência de cuidar de crianças com a Síndrome Congênita do Vírus Zika

Lila tem pouco mais de 20 anos, é negra, tem três filhas e mora em Pernambuco. Nós a conhecemos em 2017, quando Juju, sua filha caçula, que nasceu com a Síndrome Congênita do Vírus Zika, tinha acabado de completar um ano de idade. Naquele dia, estávamos em uma reunião em uma das organizações não governamentais que foram criadas para acolher e apoiar mães, crianças e famílias afetadas pela epidemia do vírus zika. Naquela sala de reuniões, uma mesa estava coberta com itens embalados em saquinhos de plástico: eram diferentes marcas e tipos de sondas de alimentação. Cerca de 25 mães estavam no local para assistir a uma palestra sobre esse tipo de alimentação via enteral. Quem falava era uma voluntária de outra organização, mãe de uma criança de 10 anos à época e com uma doença rara que, “graças ao uso da sonda”, sobrevivera desde o nascimento.

Naquele momento, muitas crianças de micro – como costumam ser chamadas pelas mães, pelos profissionais de saúde e por funcionários do estado – começavam a apresentar problemas graves de mastigação e deglutição do alimento. Disfagias tinham levado algumas delas ao engasgo, à internação e à indicação de sondas naso ou endogástricas. O maior perigo da disfagia era a broncoaspiração, em que a comida descia pela laringe (em vez de pelo esôfago) e ia parar nos pulmões (em vez de no estômago), gerando o risco de infecção, pneumonia e morte. 

Lila segurava Juju no colo, uma criança muito magra, mas que parecia sorridente e disposta. Depois da palestra, Lila contou que a filha já tinha recebido o diagnóstico de disfagia e que o serviço de saúde queria, a todo custo, instalar a sonda na criança. Lila resistia, dizia ter medo. Aliás, tinha muitos medos: medo de a criança parar de comer pela boca e desacostumar de utilizar o paladar, os dentes, a língua; medo de ter que fazer uma cirurgia na barriga da criança; medo dos cuidados meticulosos da etapa pós-operatória; medo de não dar conta de lidar com a parafernália de sondas, leites, copinhos de medir.

A palestrante, a diretora da ONG e outras mães que já tinham aderido à sonda retrucaram, tentaram lhe mostrar o ganho de qualidade de vida que a criança teria: estaria sempre alimentada e Lila saberia disso já que a criança ainda não tinha condições de lhe comunicar verbalmente sua saciedade; ganharia peso e deixaria de preocupar os pediatras; evitaria crises e retrocessos no aprendizado porque teria mais resistência e autonomia; teria mais energia para encarar as horas e horas de reabilitação que toda semana lhe esperava nas clínicas ao redor da cidade; despreocuparia a mãe com o básico da sobrevivência, liberando-a para lutar pela filha em outras frentes, como pensão alimentícia do ex-marido, passe-livre nos ônibus, vagas nas clínicas mais renomadas, Benefício de Prestação Continuada (BPC), um benefício social custeado pelo governo federal  para pessoas com deficiência  etc.

Lila ouviu atentamente todas as colegas, mas saiu de lá firme na sua decisão de continuar insistindo com a comida via oral, continuar lidando com os intensos engasgos que a filha apresentava. Ela queria manter a filha caçula semelhante ao restante da família, consumindo o mesmo tipo de comida e comendo pela boca. Ela queria restringir os altos custos que tinha com a filha, evitando de comprar os caros leites em pó. Ela também queria evitar a dependência do aparato hospitalar, já que uma sonda poderia exigir consultas, revisões, internações, por exemplo.

Seis meses depois, encontramos Lila novamente, em seu novo emprego, em um bar à beira-mar. Ela nos disse que alimentar Juju pela boca não estava funcionando. A menina não estava ganhando peso. Os médicos insistiram no uso de pelo menos uma sonda nasal. Lila concordou, principalmente porque a sonda nasal era fixada manualmente, sem a necessidade de uma cirurgia. Além disso, ela aprendeu rapidamente como usá-la, limpá-la e substituí-la, e teve acesso gratuito a novas substituições e ajuda técnica no posto de saúde quando apresentava algum tipo de problema. A sonda nasal era especialmente estratégica quando ela não estava com a filha, pois talvez outra cuidadora não tivesse paciência para alimentar a filha pela boca. Os tubos nasais são geralmente uma opção temporária, mas Lila usava essa tecnologia havia muitos meses.

Além do novo emprego, ela tinha um novo apartamento, onde morava com as três filhas. O imóvel foi recebido por meio do programa federal de habitação Minha Casa Minha Vida. Durante o horário de trabalho no bar, Lila pagava uma vizinha para cuidar de sua filha mais nova. Depois de nos encontrar com Lila no trabalho, fomos para casa com ela.

Chegamos lá por volta das 19 horas e a vizinha estava preocupada. Ela havia dado o leite em pó algumas vezes durante o dia, mas a sonda parecia estar fora de lugar e Juju dava sinais de estar incomodada e com fome. Quando a vizinha entregou Juju à mãe, Lila sentou-se, pegou a criança no colo e analisou a sonda. De repente, ela começou a puxar o tubinho fino para fora. Mais de meio metro da sonda saiu do nariz da criança e a mãe anunciou que, sim, o leite estava descendo pelo lugar errado e era preciso substituir a sonda.

Sem uma sonda instalada, Juju não poderia se alimentar. Sem comida, ela reclamava de fome. Pedimos um Uber e fomos a três farmácias por perto para tentar comprar uma nova sonda, mas o item, considerado “médico”, só era vendido em farmácias especializadas. Depois de meia hora percorrendo a região, Lila pediu ao motorista que lhes deixasse numa emergência do hospital local, para que os profissionais de saúde colocassem uma nova sonda na criança.

Já em 2019, quando reencontramos Lila novamente, ela e as filhas estavam de mudança do Recife para uma cidade do interior. Na nova morada, talvez não contassem com a mesma estrutura de postos de saúde, hospitais de emergência e unidades de reabilitação, mas quem sabe teriam uma rede mais afetiva e uma cidade mais fácil de transitar e vencer. Naquela tarde em que as visitamos, Juju estava sem qualquer sonda. Recostada à cama, Lila tinha a filha nos braços e lhe dava pequeninas colheradinhas de iogurte cor-de-rosa pela boca. Era um trabalho de paciência, afinal, de cada colherada, metade vazava ou era repelida e o processo tinha que recomeçar mais uma vez. Embora difícil do lado materno, era clara a alegria do lado filial. Juju ria e sorria ao receber o alimento dado pela mãe.

Na sacola de viagem para a nova cidade, Lila levaria um conjunto de sondas nasais sobressalentes. Mas, sempre que possível, evitava usá-las. Ela não apenas queria usar a comida que já estava cozinhando para as outras duas filhas, mas também queria que Juju fosse capaz de apreciar os mesmos gostos e texturas e também a companhia, conversando e se alimentando no mesmo momento da refeição com suas irmãs e a família. Ela também preferia evitar novos custos. Usar a sonda, nasal ou endogástrica, significava usar leites especiais – cada lata pode custar em média R$ 50. Uma criança com a idade e o tamanho de Juju precisaria de cerca de 20 latas por mês – um fardo para aqueles que vivem com benefícios sociais ou que dependem de redes filantrópicas. Lila trabalhava duro para sustentar a família, e os dois ex-maridos não pagavam pensão alimentícia regularmente. Além disso, Lila não tinha certeza de que, no interior, haveria farmácias especializadas em equipamentos médico-hospitalares, como havia ali no Recife.

Lila contou que os médicos continuavam preocupados com o peso de Juju, que teimava em ficar nos 12kg aos quase 4 anos de idade. Em toda consulta, insistiam sobre a necessidade de instalar a sonda na criança. Nos seus dizeres:

“Uma médica disse que ela precisava comer mais. Outra médica disse que era perigoso demais comer pela boca, que ia broncoaspirar tudo. A menina tava de sonda fazia dois anos e não pegava peso nenhum. Quer dizer, a sonda não estava adiantando nada. Ela não engordava, botava tudo para fora, vivia vomitando tudo. Não parava nada dentro dela. Não adiantava era nada. Uma dizia uma coisa, outra preocupava com outra. Eu terminei por decidir por mim mesma. Eu decidi tirar a sonda, que vivia saindo mesmo. E voltar à boca. Eu vou dar pela boca, nem que eu leve o dia inteirinho. Vou dar com toda a paciência”.

Lila se opôs à cirurgia da sonda endogástrica e também a outras cirurgias, como correção do estrabismo ocular da menina ou resolução de uma luxação do quadril. Ela tinha medo de perder a filha em uma dessas internações e se achava inapta, dada a rotina de trabalho e de cuidado com as duas filhas maiores, de manter a contento os cuidados pós-operatórios. Ela reconhecia com muita lucidez seus próprios limites cotidianos.

E é aqui, no cotidiano da vida, que uma mãe, com intensa intimidade, cumplicidade, observação e afeto, parece estar navegando pelo que a antropóloga Debora Diniz (2017) chama de “ciência doméstica do cuidado”, que se move em paralelo à “ciência oficial da medicina”. Lila frequenta instituições de saúde, acompanha sua filha em terapias, consultas, atividades em organizações não governamentais, como aquela onde a conhecemos ainda em 2017. Mães como Lila seguem vários dos princípios da clínica e do laboratório, como o experimento, a observação dos objetos, da criança, das circunstâncias e de tudo ao redor. Elas também levantam hipóteses para explicar a fome ou o desconforto que a criança sente, para conduzir experimentos empíricos com produtos farmacêuticos e tecnologias e, por tentativa e erro, ou mesmo casualmente, para descobrir detalhes que são úteis para entender o que acontece com esses pequenos corpos.

Tudo isso vai criando um estofo de experiência e abstração, prática e teoria, que vai sendo discutido com os pares (outras mães, profissionais de saúde, gestores de serviços, jornalistas e até antropólogas). Muitas vezes, tornam-se informações utilizadas nas negociações que acontecem em consultórios, centros cirúrgicos, balcões de assistência social. Além disso, a mãe tenta trazer à tona a experiência da criança, tenta negociar que os resultados e benefícios de saúde, reabilitação e pesquisa não sejam apenas para a equipe de profissionais, mas principalmente para sua filha/filho. É por isso que caracterizamos esse trabalho realizado por Lila como científico, pois há observação, experimentação, hipótese, comunicação e interpelação de mães a outros interlocutores, como profissionais de saúde, cientistas, jornalistas. Com base na luta diária e na intimidade com as crianças pequenas, os dados estão sendo construídos, testados e transmitidos. Assim, o conhecimento autoritativo (aquele conhecimento ao mesmo tempo autorizado e legítimo, como utilizado por Brigitte Jordan, 1978) parece estar em andamento, de autoria cada vez mais dessas mães. De tipo semelhante (mas ainda não em largura), parece estar em processo um “ativismo baseado em evidências”, como Vololona Rabeharisoa e seus colegas (2013) observaram entre os pacientes com distrofia muscular em Portugal, França, Irlanda e Reino Unido.

Falar de cuidado é falar de práticas de cuidado, desenvolvidas meticulosamente pela rotina, pela união e pela dedicação no cotidiano. As interações de Lila e Juju também envolvem uma ciência do cuidado. Por cuidado, queremos considerar todos os atores envolvidos: comunidade (mãe, família, vizinha, motoristas de ônibus, terapeutas), tecnologias (sonda nasal, sonda gástrica, colheres, canudos, produtos farmacêuticos), cientistas, sociedade civil (ONGs, redes de apoio), o Estado (município, hospitais, benefícios sociais) e o sistema de justiça. O cuidado também precisa colocar essas pessoas, artefatos e espaços em contato. O cuidado precisa separar opiniões e protocolos diferentes, para decidir sobre conflitos e contradições. As práticas de cuidado têm o potencial de se tornarem uma ciência do cuidado, quando essas mães têm a experiência e o conhecimento aguçados pelo tempo e a intimidade com a criança considerados com seriedade na produção científica do vírus Zika.

Esta história comenta sobre os desafios e as decisões difíceis que uma mãe solteira vem tomando nos últimos quatro anos cuidando de sua filha. Direta, corajosa, disposta a muito aprender, Lila está trabalhando em nome de Juju, com a esperança de que um dia ela esteja comendo sozinha e pela boca, escolhendo seu cardápio, desenvolvendo suas papilas gustativas e preferências de gosto. Com a esperança de que a própria Juju possa usar tecnologias, dialogar com tantas outras opiniões de profissionais e transformar toda essa experiência em uma história a ser lembrada e recontada com suas próprias palavras e sentimentos. O esforço de Lila tem sido oferecer tudo isso como uma gama de possibilidades (não obrigações), das quais Juju pode se beneficiar no futuro.

Nourishment dilemmas: the complex science of caring for children with CZVS

Recife, Brazil. Lila, just over 20 years old, is Black, has three daughters, and lives in Pernambuco, a northeastern State in Brazil. We met her in 2017, when her youngest daughter Juju, who was born with the Congenital Zika Virus Syndrome, had just turned one year old. That day we were in a meeting at one of the non-governmental organizations set up to welcome and support mothers, children, and families affected by the Zika virus epidemic. In the meeting room, a table was covered with items packed in plastic bags: they were different brands and types of feeding tubes. About 25 mothers were on site to attend a lecture on this type of enteral feeding. The speaker was a volunteer from another organization, a mother of a 10-year-old child with a rare disease that, “thanks to the use of the tube”, had survived.

At that time, many crianças de micro (micro children)—as they are often called by the mothers, health professionals, and state staff—were beginning to have serious problems with chewing and swallowing. Their neurological condition made it difficult to learn how to activate the automatic valves in the esophagus or the trachea. This dysphagia, or difficulty to swallow, could lead to choking and hospitalization; thus, the recommendation to use naso or endogastric feeding tubes. The greatest danger of dysphagia was bronchoaspiration, when food would go down the larynx (rather than the esophagus) and end up in the lungs (rather than the stomach), leading to the risk of infection, pneumonia, and death.

Lila was holding Juju, a very thin child who looked smiling and willing. After the lecture, Lila said that her daughter had already been diagnosed with dysphagia and that the health service wanted to install the feeding tube in the child. Lila refused. She told us she was afraid, fearing that her child would stop eating from her mouth and would become unaccustomed to using her taste buds, teeth, and tongue. She feared surgery on the child’s belly, the meticulous postoperative care, and not being able to cope with the paraphernalia of probes, milks, measuring cups.

The speaker, the director of the NGO, and other mothers already using the nasal tube or the stomach tube tried to explain the gain in quality of life that Juju would have: she would always be fed and Lila would be certain of this since the child could not yet communicate verbally her satiety; Juju would gain weight and stop worrying pediatricians; Juju’s crises and setbacks in learning could be avoided because the child would present more resistance and autonomy; Juju would have more energy to face the hours and hours of rehabilitation that awaited her every week at clinics around the city; finally, with the basics of survival addressed, Lila would be freed to fight for her daughter on other fronts, such as obtaining alimony from her ex-husband and a free bus pass from the municipality, as well as finding vacancies at the most renowned clinics and other aspects of social welfare for people with disabilities.

Lila listened attentively to all her colleagues. However, she left the event firm in her decision to continue to insist on oral food, enduring the intense gagging that her daughter presented. She wanted to keep her youngest daughter like the rest of the family, eating the same kind of food and eating at the same time with everyone else. She wanted to reduce costs by avoiding the expensive powder milk, and also wanted to avoid dependence on the hospital apparatus, as a feeding tube could require, for example, subsequent consultations, reviews, hospitalizations.

Six months later, we met Lila again at her new job at a beachfront bar. She told us that feeding Juju by the mouth had not been working. The girl was not gaining weight. Doctors insisted on the use of at least a nasal tube. Lila agreed mainly because the nasal tube was attached mechanically, without the need of a surgery. Besides, she quickly learned how to use, clean and replace it and had free access to new replacements and technical help at the local health post when the tube had any kind of problem. The nasal tube was especially strategic when she was not with her daughter, as perhaps another caregiver would not have the patience to feed the girl through the mouth. Nasal tubes are usually a temporary option, but Lila had been using this technology for many months now.

Besides the new job, she had a new apartment, where she lived with her three daughters. This place had been received through the federal housing program “Minha Casa Minha Vida.”  During working hours at the bar, Lila paid a neighbor to look after her youngest daughter. After meeting Lila at work, we went home with her.

We arrived at her place around 7 pm, and the caretaker was worried. She had given the powder milk a few times during the day, but the tube seemed to be out of place and Juju showed signs of being bothered and hungry. When the neighbor handed Juju to her mother, Lila sat down, took the child on her lap, and analyzed the probe. Suddenly she began to pull the thin tube out. More than half a meter from the tube came out of the child’s nose and the mother announced that, yes, milk was going down the wrong place and the tube had to be replaced.  

Without a rig installed, Juju could not feed. Without food, she complained of hunger. We ordered an Uber and went to three pharmacies nearby to try to buy a new tube, but the item, considered “medical”, was only sold in specialized pharmacies. After half an hour of driving around the area, Lila asked the driver to drop them off at a local hospital emergency ward to get professional help.

In early 2019, when we met Lila once more, she and her daughters were moving from Recife to a smaller town. In this new home, there might not be the same structure of health posts, emergency hospitals and rehabilitation units, but perhaps they would have a more affective caring network and would be in a city that was easier to navigate. That afternoon we visited, Juju was without any probe. Lila was leaning against the bed headboard, holding her daughter in her arms and offering to her mouth small portions of pink yogurt. It was a considerable work of patience. From every spoonful, half leaked or was repelled by the girl and the process had to restart once again. Although difficult on the maternal side, the joy on the filial side was clear. Juju laughed and smiled as she received the food given by her mother.

In her travelling luggage, Lila had packed a set of spare nasal tubes. But whenever possible, she avoided using them. Not only did she want to make use of the food she was already cooking for her other two daughters, but she also wanted Juju to be able to appreciate the same tastes and textures and also the company, talking and nourishment of her sisters and extended family. She also preferred to avoid new costs. Using the tube, whether nasal or gastric, meant using special milks – each can cost an average of R$50 (US$15) the can. A child with Juju’s age and size would need about 20 cans per month – a burden for those who live on social benefit or who depended on philanthropic networks. Lila worked hard to support her family and her two ex-husbands did not regularly pay child support. Besides, Lila wasn’t sure if in the countryside, there would be pharmacies specialized in medical equipment, as there was in Recife.

Lila said doctors were still worried about the weight of Juju, who was a bit over 12kg at 4 years old. In every consultation, they insisted on the feeding tube. Lila told us:

“One doctor said she needed to eat more. Another doctor said it was too dangerous to eat by mouth. Everything was going to broncoaspirate, that is, food would end up in her lungs. The girl had been on a nasal tube for two years and had no weight gain at all. I mean, it’s doing no good. She didn’t put on weight, returned all the food I offered her, kept throwing up. There was nothing inside her. It was no use, it was nothing. One doctor said one thing, another worried about another. I ended up deciding for myself. I decided to take out the tube, which was always moving out of place. And go back to feeding by mouth. I’ll give the food by mouth, even if I take all day. I will give it with all my patience.”

Lila was opposed to surgery for the endogastric tube and also other surgeries, such as correcting the girl´s eye strabismus or resolving her hip dislocation. She was afraid of losing her daughter in one of these hospitalizations and was unable, given her routine of working and of caring for her two older daughters, to provide sufficient postoperative care. She very lucidly recognized her own daily limits.

And it is here, in daily life, that a mother, with an intense intimacy, complicity, observation and affection, seems to be navigating what the anthropologist Debora Diniz (2017) calls “domestic science of care”, which moves in parallel with the official science that Lila receives at health facilities, rehab therapies, activities in non-governmental organizations, such as the one we met her in 2017. Mothers like Lila, put their domestic science into practice, following several of the clinic and laboratory principles, such as experimenting, observing objects, actors and settings, understanding the child, her reactions, her feelings and body sensations. They also raise hypotheses to explain the hunger or discomfort the child feels, to conduct empirical experiments with pharmaceuticals and technologies, and by trial and error, or even casually, to discover details that are helpful in understanding what happens to these tiny bodies.

All of this creates a set of experience and abstraction, practice and theory, all discussed with peers (other mothers as well as health professionals, service managers, journalists and even anthropologists). Often this becomes information used in negotiations taking place in offices, operating rooms, social welfare counters. Also, the mother tries to bring the child’s experience into the picture, tries to negotiate that health, rehab and research results and benefits are not only for the professionals staff, but mainly for her daughter/son. This is why we characterize this as scientific labor, since there is observation, experimentation, hypothesizing, communication and interpellation of fellow mothers and other interlocutors, such as health professionals, scientists, journalists. Based on their daily struggle and intimacy with the micro children, data is being constructed, tested, and passed on. Moreover, authoritative knowledge seems to be in progress, authored more and more by these mothers. Similar in kind (but not yet in width), there seems to be in process an “evidence-based activism”, as Vololona Rabeharisoa and colleagues (2013) have noticed among the muscular dystrophy patients in France, Portugal, Ireland and the UK.

To talk about care is to talk about care practices, meticulously developed by routine, daily togetherness and dedication. Lila and Juju’s interactions also involve a science of care.  By care, we mean to consider all actors involved: community (mother, family, neighbor, bus drivers, therapists), technologies (nasal tube, stomach tube, spoons, straws, pharmaceuticals), scientists, civil society (NGOs, networks), the State (municipality, hospitals, social benefits), and the justice system. Care also needs to put these people, artifacts, and spaces into conversation. Care needs to sort out different opinions and protocols, to decide over conflicts and contradictions. Practices of care have the potential to become a science of care when these mothers have their experience and knowledge sharpened by time and closeness to the child, a contribution that must be taken seriously within scientific knowledge-making about Zika.

This story hints at the challenges and tough decisions a single mom has been making in the last 4 years caring for her daughter. Outspoken, courageous, willing to learn so much, Lila is working in the name of Juju, with the hope that one day she will be eating by herself and through her mouth, choosing her menu, developing her taste buds and taste preferences. That Juju herself will be able to use technologies, dialogue with so many other professional opinions, and transform all this experience into a story to be remembered and retold in her own words and feelings. Lila’s effort has been to offer all this as range of possibilities (not obligations) that Juju can benefit from in the future.

Works Cited

DINIZ, Débora. Zika: do sertão nordestino à ameaça global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2016.

JORDAN, Brigitte. Birth in Four Cultures: A Crosscultural Investigation of Childbirth in Yucatan, Holland, Sweden, and the United States. Montreal: Eden Press Women’s Publication, 1978.

RABEHARISOA, Vololona; MOREIRA, Tiago; AKRICH, Madeleine. “Ativismo baseado em evidências”. CSI Working Papers Series 2013, p. 1-33.

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Soraya Fleischer is a professor at the Anthropology Department, University of Brasília. Since 2016, has been researching the aftermath of the Zika virus epidemics in the city of Recife/Brazil. Other stories from the field are available at the blog Microhistórias. She is also involved in the production of an Anthropology podcast, Mundaréu. Email: fleischer.soraya@gmail.com

Soraya Fleischer é professora do Departamento de Antropologia da Universidade de Brasília. Desde 2016, vem pesquisando as consequências da epidemia do vírus Zika na cidade de Recife/Pernambuco/ Brasil. Outras histórias da pesquisa estão disponíveis no blog Microhistórias (https://microhistorias.wixsite.com/microhistorias). Ela também está envolvida na produção de um podcast de Antropologia, Mundaréu (https://mundareu.labjor.unicamp.br/). E-mail: fleischer.soraya@gmail.com

Flávia Lima is a journalist at the Brazil Communication Company (EBC) and a specialist in Public Health from Fiocruz Brasilia – Brazil. She is also a CNPq fellow in the research project that studies the consequences of the Zika virus epidemic, coordinated by Soraya Fleischer. Email: flaviadelima@gmail.com  

Flávia Lima é jornalista na Empresa Brasil de Comunicação (EBC) e especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília. Bolsista do CNPq no projeto de pesquisa que estuda as consequências da epidemia do vírus Zika, coordenado pela professora Soraya Fleischer. Email: flaviadelima@gmail.com